Misofonía en la escuela: tres historias familiares
"No es fácil ser estudiante con misofonía"
El sistema educativo por el que todos somos alentados a pasar desde los cinco años es complicado, y todos tenemos nuestros recuerdos positivos y negativos de pasar nuestra infancia en una escuela. Algunos de nosotros luchamos con lo académico, los deportes y otras actividades extracurriculares; Algunos de nosotros sentimos que estudiar era muy fácil, pero aún así teníamos que luchar contra otros demonios. El viaje educativo de cada persona es diferente, y las personas con misofonía no son una excepción. Como alguien que luchó con misofonía En mi entorno escolar desde el quinto grado, puedo dar fe de la dificultad que la misofonía supone para quienes la padecen en un aula. Los estudiantes tienen que lidiar con los momentos de merienda en clase, el masticar chicle y una multitud de otros sonidos repetitivos, todo mientras intentan seguir las instrucciones de su maestro para poder tener éxito en clase.
No es fácil ser estudiante con misofonía.
Aun así, no hay ninguna razón por la que una persona que lucha contra la misofonía deba sufrir en silencio. Se pueden proporcionar adaptaciones en la escuela para niños misofónicos que sienten que el uso de tapones para los oídos, espacios de prueba separados y otras comodidades les permitiría concentrarse y desempeñarse mejor en clase. Sin embargo, la pregunta a menudo no es si hay adaptaciones como estas disponibles, sino si la escuela a la que asiste el niño está dispuesta a proporcionarlas a estudiantes misofónicos en particular.
Entrevisté a tres padres y a sus hijos misofónicos, todos los cuales tuvieron experiencias muy contrastantes con la opinión de sus escuelas sobre la misofonía.
Aquí están sus historias.
Bethany y Lola
“La cultura de la escuela intermedia hace que parecer "diferente" sea realmente un desafío,”
Bethany y su hija de octavo grado, Lola, viven en el área de Filadelfia. Lola ha lidiado con misofonía durante la mayor parte de su vida, pero su sensibilidad a ciertos sonidos aumentó en 2022 después de que sus clases escolares volvieran a los estudios a tiempo completo que habían sido interrumpidos por la pandemia de COVID-19. El ambiente tranquilo del aprendizaje en línea fue una bendición disfrazada para muchos estudiantes con misofonía, por lo que ser arrojada repentinamente de vuelta a un entorno educativo inundado de sonidos repulsivos que inducen al pánico tuvo que ser estresante. Ciertamente lo fue para Lola, quien estaba tan angustiada por su incapacidad para concentrarse en clase y el regreso a la ruidosa cafetería de la escuela que buscó una evaluación profesional para la misofonía al final de su séptimo grado.
El audiólogo al que acudió pronto le diagnosticó misofonía moderada, y ahora ve a un consejero que, aunque no se basa en la misofonía, está bien versado en el trabajo con niños que tienen sensibilidades sensoriales.
Desde entonces, el tiempo de clase para Lola sigue siendo difícil, pero ha probado diferentes métodos para disminuir la frustración que conlleva escuchar sus desencadenantes. Ella y su madre no han hecho una solicitud formal de adaptaciones y no están seguras de si esa es una ruta que les gustaría seguir. Aun así, ocasionalmente le han pedido permiso a Lola para cambiar de asiento cuando sus compañeros de clase la están provocando, y Bethany le escribió una carta a su maestra preguntando si Lola puede usar tapones para los oídos en clase. Ambas solicitudes fueron concedidas. Aun así, Lola lucha por pedir ayuda sobre su misofonía.
"La cultura de la escuela intermedia hace que parecer 'diferente' sea realmente un desafío", dice Bethany.
Como muchas personas con misofonía, Lola se siente culpable por la respuesta de lucha o huida que experimenta al enfrentarse a un sonido molesto. Cuando era más joven, a menudo huía de lo que fuera que desencadenara su misofonía, pero a medida que ha crecido, ha luchado más contra lo que la molesta; lo peor de todo es que siente que está equivocada por sentirse así. Esto simplemente no es cierto. Aquellos de nosotros con misofonía no podemos controlar de ninguna manera las emociones provocadas al escuchar nuestros ruidos desencadenantes específicos pero, especialmente en la infancia, puede ser difícil aceptar eso y no culparse a uno mismo.
Esta culpa contribuye al nerviosismo de Lola para solicitar adaptaciones formales. Sin embargo, su madre Bethany dice: “Mi opinión sobre sus respuestas aquí es que ella está luchando, pero tal vez no actualmente debido a una falta de adaptaciones o de voluntad para ellas”. La verdad preocupante es que no hay forma de eliminar por completo la lucha de un estudiante con la misofonía, aunque el uso de pequeñas ayudas por parte de Lola, como tapones para los oídos y el cambio de asiento, la ha ayudado hasta cierto punto.
Lola dice que los momentos más molestos en el día escolar son durante los exámenes y el tiempo de clase en silencio, cuando los ruidos desencadenantes son más notorios. Es en estos momentos cuando saca sus auriculares sin pensarlo dos veces; sus compañeros de clase no la tratan de manera diferente por esto, e incluso se siente cómoda haciéndolo. Tampoco encuentra resistencia por parte de sus maestros cuando pide usarlos o cambiar de asiento, aunque a menudo no explica por qué necesita estos ajustes.
Bethany cree que la misofonía de Lola es, en su mayor parte, reservada para sí misma. Varios de sus amigos lo saben, y ella no se lo oculta a ningún compañero de clase o maestro, pero se siente incómoda explicando su misofonía por temor a no poder hablar con claridad o responder con precisión preguntas al respecto. Aun así, sus compañeros de clase son comprensivos con los problemas de sus compañeros y son conscientes de que hay adaptaciones disponibles para quienes las necesitan. Bethany, quien se ha ofrecido como voluntaria en la escuela varias veces, dice: "Trabajando como bibliotecaria voluntaria cuando Lola era más joven, recuerdo que a veces preguntaba a una clase cuando llegaban: '¿Alguien está ausente hoy?' y los niños a menudo decían: 'Oh, fulano de tal está aquí hoy, pero está en la sala de recursos' o 'Fulano de tal va a llegar un poco tarde porque está con su ayudante'. No sé cuánto entendieron los matices de esos apoyos, pero simplemente parecían aceptarlos como hechos, sin juzgar".
Cuando se les preguntó a la madre y a la hija qué cambiarían sobre el enfoque de su escuela sobre la misofonía, Bethany respondió que la escuela manejó bien las cosas, pero que desearía que el proceso de seguir un plan 504 fuera más sencillo. Lola, por otro lado, dice que sería beneficioso para su escuela involucrarse, en palabras de su madre, con "algo que estuviera separado del espacio del consejero o la oficina de la enfermera y que no se sintiera tan 'oficial' o creara más preguntas de los maestros cuando se lo solicitaran. Un espacio al que uno podría ir para descomprimir/estar tranquilo/estar en ruido blanco, etc. Esto no es algo que su escuela tenga actualmente, aunque se ha discutido en las reuniones de la Junta de Educación: la idea de 'áreas de asesoramiento para grupos pequeños' o un posible 'estudio de mente y cuerpo' en la escuela secundaria".
La historia de Bethany y Lola es un ejemplo perfecto del enfoque de una escuela promedio ante la misofonía en el aula, pero hay muchas escuelas que no están seguras de qué hacer cuando se enfrentan a una situación así. La experiencia de Chris y Hannah, madre e hija, con su escuela es uno de esos casos.
Chris y Hannah
“Tienes que demostrar, una y otra vez, que tu estudiante no responde a todas las intervenciones.”
Chris y Hannah viven en el área de Oregón. Hannah cursa actualmente el noveno grado y su experiencia con la misofonía en el aula ha fluctuado en cuanto a la calidad del apoyo que ha recibido en las tres escuelas en las que ha estado inscrita.
Desde quinto hasta octavo grado, asistió a una pequeña escuela privada que iba más allá en la atención a las necesidades de sus estudiantes. La clase de Hannah consistía en solo diez o doce alumnos, por lo que podía hablar abiertamente sobre su misofonía y pedir amablemente a sus compañeros que dejaran de hacer ruidos que le provocaban reacciones cuando lo necesitaba. También había adaptaciones disponibles para cada estudiante, como la posibilidad de trasladarse a otras aulas cuando experimentaban una sobrecarga sensorial o simplemente necesitaban un entorno tranquilo y seguro.
Sin embargo, todo cambió cuando Hannah estaba a punto de comenzar el noveno grado. Su escuela originalmente no enseñaba a estudiantes de su edad, pero planeaba hacerlo, lo que llevó a Chris a buscar una colocación privada financiada por el distrito para el noveno grado de Hannah. El estado psicológico de Hannah fue evaluado y, aunque la evaluación no mencionó nada sobre la misofonía, Chris discutió la posibilidad de adaptaciones por misofonía para ella al revisar los resultados con el distrito escolar. La escuela explicó entonces que ella y Hannah tendrían que aceptar un programa de educación individualizado (IEP) antes de que siquiera comenzaran a discutir sobre la misofonía. También mencionaron cómo Hannah probablemente sería colocada en un entorno de educación especial, ya que creían que su misofonía, sus necesidades sensoriales y su inflexibilidad eran síntomas del trastorno del espectro autista (TEA). El distrito no se dejó convencer cuando Chris proporcionó una carta de adaptación especializada escrita por la fundadora de soQuiet, Cris Edwards, que ilustraba la definición y la base cerebral de la misofonía, y continuó sugiriendo que Hannah tendría que seguir la ruta del IEP y la educación especial antes de que se hicieran adaptaciones para ella.
Chris ha tenido experiencias negativas previas con sistemas escolares como este. “Mi hijo fue a una escuela alternativa que pasó las primeras seis semanas enseñando a los niños cómo interactuar con las personas”, dice ella. “Él no necesitaba eso. Simplemente estaba enfermo, siendo diagnosticado con celiaquía, Hashimoto e hipotiroidismo. Cuando llegó el momento de irse, nos rogaron que nos quedáramos para la escuela secundaria porque él era una buena influencia. Él no pertenecía allí, pero ellos no sabían qué más hacer con él… Siento que cuando los niños… no encajan en algo que los funcionarios escolares entienden, son penalizados y enviados a educación especial o incluso a educación alternativa”.
Chris no estuvo de acuerdo con la sospecha de TEA de la escuela y decidió buscar pruebas externas ofrecidas por la escuela. También se involucró con un abogado, quien desafortunadamente dijo que las necesidades de Hannah eran una “preferencia personal” y que el distrito escolar no pagaría por su colocación privada. “Tienes que demostrar, una y otra vez, que tu estudiante no responde a todas las intervenciones, etc.”, dice Chris. “Tienen que pasar por mucho y, en mi opinión, es básicamente decisión del distrito o puedes retirarte, por supuesto, si sienten que han agotado todas las opciones e intervenciones, sin tener en cuenta el costo emocional para el estudiante.”
Desde entonces, Hannah se ha inscrito en una nueva escuela. Es un entorno de educación general con clases pequeñas y salas separadas disponibles para los estudiantes cuando las necesitan, y Hannah lo está haciendo increíble sin ninguna de las mediaciones que su antigua escuela afirmó que necesitaba para tener éxito. Hasta el día de hoy, nunca ha estado en educación especial ni ha tenido un IEP o un plan 504, y ella y su madre están bastante satisfechas con el nuevo distrito. "La escuela actual está informada sobre el trauma, es inclusiva, no puedo decir suficientes cosas buenas al respecto", dice Chris. "Debería tener una lista de espera. Creo que es uno de los secretos mejor guardados de la zona".
Desafortunadamente, hay muchos estudiantes misofónicos que han tenido experiencias como las de Hannah y Chris. Puede ser difícil para las escuelas malinterpretar la misofonía como una condición legítima considerando que todavía queda mucho trabajo por hacer antes de que haya opciones de diagnóstico fácilmente disponibles en todo el mundo.
Aun así, también hay escuelas que son consideradas con la misofonía y superan las expectativas respecto a sus estudiantes. Padre e hija, Michael y Paige, en el área de Chicago, son parte de una comunidad amorosa como esta.
Michael y Paige
“¡Sabemos lo que es esto ahora! Busquemos al médico local de misofonía y solucionemos esto. Fue entonces cuando nos dimos cuenta del atolladero que trae un diagnóstico de misofonía.”
Paige comenzó a tener problemas con la misofonía al final del séptimo grado. Ella y su padre no sabían de la existencia de la misofonía en ese momento, por lo que los síntomas que ella mostraba parecían estar relacionados con algún tipo de problema de ira. El problema con ese diagnóstico, sin embargo, era que no era habitual que Paige actuara de esa manera.
Michael comenzó a investigar lo que podría estar pasando con su hija, y pronto descubrió el término "misofonía". Encontró un artículo escrito por una mujer que luchaba con la sensibilidad durante la cuarentena, y en el momento en que se lo mostró a Paige, ella se dio cuenta de que estaba experimentando lo mismo.
El descubrimiento de la misofonía como una condición real es un paso crítico para comprender las luchas de muchas personas. "Pensé, ¡genial!", dice Michael, "¡Sabemos lo que es esto ahora! Busquemos al médico local de 'misofonía' y atendámonos de esto. Fue entonces cuando nos dimos cuenta del atolladero que trae un diagnóstico de misofonía... Paige nunca fue diagnosticada con misofonía por nadie más que por nosotros mismos hasta su médico actual. Ninguno de nuestros médicos que vimos al principio había oído hablar de él".
Saber por lo que estaba pasando Paige no solucionó de inmediato los problemas que tenía en la escuela. No pasó mucho tiempo antes de que Michael decidiera intervenir y hablar con la enfermera y el consejero escolar. Explicó cómo, en casa, Paige no podía escuchar la voz de su padre cuando la ayudaba con la tarea; no podía dormir por la noche debido al pánico por las tareas escolares incompletas; y no podía tolerar el viaje de dos minutos desde su casa a la escuela por la mañana. Enfatizó cómo Paige estaba mucho más preocupada por sus estudios que por su condición, ya que a menudo la llevaban a la escuela en medio de un ataque de pánico inducido por la misofonía y estaba más preocupada por llegar tarde que por cómo se sentía.
La escuela respondió a la petición de ayuda de Michael con cuidado y comprensión. No hubo cuestionamientos sobre su condición por su falta de presencia en el DSM-5, y todo lo que dijeron fue que Michael tendría que entregarles un papel explicando la misofonía de Paige para añadirlo a su expediente. Michael descubrió entonces otra forma de ayudar a su hija, un sistema de señales que consistía en colocar una ficha en el escritorio de Paige cada vez que necesitara salir de clase por cualquier motivo, como una forma de comunicar sus necesidades a sus profesores. Planeaba comprar él mismo las fichas y una plastificadora, pero se sorprendió cuando Paige llegó a casa de la escuela ese día explicando que su profesor le había hecho una en el momento en que sugirió la idea.
Incluso con la escuela siendo notificada sobre la misofonía de Paige y la adaptación de su tarjeta de índice en su lugar, Paige todavía tenía problemas en la escuela. En octavo grado, estaba luchando con el sonido de masticar chicle de sus compañeros de clase y tuvo que ser recogida de la escuela varios días a la semana debido a eso. Sus maestros informados reaccionaron en consecuencia y establecieron una regla firme de no chicle en sus clases, aunque a los estudiantes no se les dijo que Paige era la causa de esta nueva regla. Desafortunadamente, el chicle todavía se coló en sus clases. Según Michael, "Los niños todavía están tomando chicle y comiendo en clase, y una semana Paige tuvo que salir temprano de la escuela cuatro de los cinco días. Por el contrario, la semana siguiente se quedó cuatro de los cinco días. En total, tiene más de veinte ausencias este año, y sus A anteriores ahora están llenas de algunas C. Todavía no hay un plan firme sobre cómo manejar el tiempo de clase perdido de Paige. A partir de hoy, comenzaron a amenazar a los niños con detenciones por comer / masticar chicle en clase. Sin embargo, Paige me dijo cinco segundos después del gran anuncio, los niños ya estaban ocultando su comida".
Michael respondió a la crisis de su hija en consecuencia. Escribió un correo electrónico a todos los maestros de Paige detallando una noche típica para ella en su hogar. El siguiente es un breve extracto de la misma carta que escribió:
"Pasa la mayor parte de su tiempo libre en su habitación con auriculares con cancelación de ruido, con máquinas de ruido blanco sonando, todo para 'protegerse'. Cena sola con los auriculares puestos. No saldrá de su habitación ni entrará en una nueva habitación sin antes preguntar "¿Alguien está comiendo?" Cuando está en la práctica de porristas, o lacrosse, o CCD, iglesia o cualquier otra cosa, surgen los mismos desencadenantes. Tuvo que retirarse de un juego de lacrosse porque vio a mi esposa, en las gradas, masticando chicle. Incluso en una "buena" noche no podemos ver la televisión juntos, no podemos estar juntos en la misma habitación, no podemos estar juntos en el mismo coche. No hemos comido una comida familiar juntos en más de un año. No vamos al cine, a los parques, a las vacaciones, a los paseos alrededor de la cuadra, no jugamos a las cartas, a los juegos de mesa o a los videojuegos juntos. Cuando está estresada, no puede soportar el sonido de mi voz. Esto progresó hasta el punto en que Paige y yo consideramos aprender lenguaje de señas para que al menos pudiera ayudarla con la tarea cuando faltara días a la escuela y se sintiera perdida. Ella tiene un suministro finito de energía por día, como todos nosotros. A veces, lo mejor que podemos esperar son unos minutos de conversación y un choque de puños antes de acostarnos. Incluso esos momentos se eliminan cuando Paige tiene demasiados incidentes en la escuela".
Michael asocia la misofonía de Paige con un niño que sostiene un encendedor. Al explicar las dificultades de su hija, pide a su audiencia de maestros que imaginen a un estudiante cualquiera de su clase acercándose a ellos y quemándoles la mano con el encendedor, lo que les obliga a centrarse únicamente en la repentina descarga de dolor que provoca el fuego. La respuesta de lucha o huida del maestro se activaría entonces, pero, incluso si huyeran del niño con el encendedor, el estudiante seguiría allí cuando regresaran. Peor aún, más estudiantes podrían empezar a traer encendedores, y el maestro tendría que protegerse en todo momento, haciendo imposible concentrarse en el aula. Esto, dice Michael, es como se siente Paige cada día escolar.
Otra forma en la que él ve la misofonía de su hija es relacionándola con una “alergia al ruido”. Él dice que, si Paige tuviera alergia al maní, no le darían una mezcla de frutos secos a la que solo le hubieran quitado algunos maníes. El mismo concepto se aplica a su misofonía; reducir solo un poco el acto de mascar chicle en su clase la sigue poniendo en la misma posición de peligro que siente constantemente, como el equivalente sonoro del choque anafiláctico que podría experimentar un estudiante con alergia al maní.
En el correo electrónico, Michael explica que Paige prefiere luchar contra sus reacciones misofónicas, pero no se recomienda hacerlo, ya que la exposición repetida a los desencadenantes es mucho más perjudicial para las personas que experimentan misofonía que beneficiosa. Lo peor de todo es que no existe cantidad de fuerza de voluntad o autocontrol que una persona pueda ejercer para cambiar su respuesta a los ruidos desencadenantes. Esto significa que luchar contra una reacción generalmente implica sufrir en silencio y esperar que el desencadenante termine pronto.
"Realiza múltiples sesiones de rutinas de 'tarea' prescritas por el médico todos los días, se acuesta lo más temprano posible, toma medicamentos religiosamente y nunca cuestiona nada de lo que se le pide que haga en el curso del manejo de su misofonía. Todo esto es para lograr el objetivo de permanecer en la escuela", dice Michael. "Todo su arduo trabajo, todo su esfuerzo, y todavía se ve obligada a salir de la habitación cuando alguien mastica chicle, una cosa completamente fuera de su control. No puede hacer más por sí sola para superar esto. Eliminar la masticación de chicle no va a curar a Paige, pero le permitirá simplemente quedarse en la habitación. Le da la oportunidad de luchar para poner en práctica todo su arduo trabajo en terapia y forjar una vida adolescente 'normal'".
El correo electrónico de Michael recibió respuestas llenas de lágrimas por parte de los maestros de Paige. El problema en el caso de Paige hasta este punto parecía no ser con la administración de la escuela en sí, sino con la falta de conocimiento de sus compañeros de clase sobre por qué sus maestros estaban imponiendo reglas tan extrañas en clase. Fue entonces cuando Paige decidió tomar cartas en el asunto.
Ella decidió que había llegado el momento de ser abierta y honesta con sus compañeros de clase sobre su misofonía y lo que atraviesa a diario. El subdirector de su escuela sugirió entonces que prepararan una semana de concientización sobre la misofonía en la escuela, y Paige estaba decidida a involucrarse tanto como fuera posible.
Michael contactó a la fundadora de soQuiet, Cris Edwards, y le pidió ayuda con los preparativos para la ocasión. Juntos, idearon un color oficial para la misofonía, diseños de carteles y un número de texto para donar, entre otras cosas, y pronto la semana de concientización sobre la misofonía estaba en marcha. Los anuncios matutinos de la escuela enumeraron datos sobre la misofonía, y cada nivel de grado organizó trivias relacionadas con la misofonía durante su período de almuerzo. Sus maestros se sentaron con ella, escucharon su historia y se ofrecieron a cambiarle el asiento en clase. Todas estas actividades llevaron al evento final, en el que Paige se paró frente a toda su clase de octavo grado y reveló su diagnóstico de misofonía. “No estaba nerviosa en absoluto porque sabía que estaba haciendo lo correcto y ayudando a las personas a ser más conscientes de ello. La mayoría de los estudiantes fueron comprensivos y solidarios”, dice Paige.
Después de todo su arduo trabajo, Paige todavía lucha con su misofonía en el entorno escolar, pero se ha añadido mucha positividad al mundo gracias a sus acciones. No solo se ha vuelto más segura de sí misma, sino que ha contribuido enormemente a la causa de la concienciación sobre la misofonía. Incluso ha influido en personas fuera de su escuela, incluida una mujer que descubrió la publicación de Michael en Facebook sobre la recaudación de fondos y se dio cuenta de que ella también tenía misofonía, así como la hija de uno de los miembros del personal de la escuela quien, después de escuchar todo sobre la semana de concienciación sobre la misofonía, decidió escribir un informe sobre la afección para su trabajo universitario. Incluso la compañera de trabajo de la madre de Paige se vio afectada, ya que reunió el valor para revelar que ella también tiene misofonía pero que nunca se lo había contado a nadie antes.
El personal de la escuela de Paige, y sus padres, nunca dudaron de Paige ni por un momento. Ella está considerando hacer de la semana de concientización sobre la misofonía un evento recurrente en su escuela y también planea dedicarse a un campo científico para ayudar a personas como ella.
Conclusión
Cada persona que tiene misofonía tiene su propia historia con sus propios desafíos únicos, pero creo que los tres relatos mencionados anteriormente sobre la misofonía en el entorno escolar dan fe de la valentía y la naturaleza inspiradora de la nueva generación de personas con esta condición. Para muchas personas, muchas actividades aparentemente cotidianas son difíciles para nosotros, pero aun así perseveramos. Seguimos adelante y nos esforzamos para lograr lo que deseamos.
A medida que pasan los años de investigación sobre la misofonía, me emociona ver que el entorno escolar se convierte en un lugar más seguro para los estudiantes misofónicos; Realmente creo que algún día habrá un futuro en el que todas las personas con misofonía puedan aprender sin lucha. Hasta entonces, debemos continuar brindando conciencia a aquellos que no son conscientes de nuestro dolor, por lo que tal vez ese futuro se convierta en una realidad para el mejoramiento de todos nosotros.